La dignità difesa

“L’ombra e la grazia, la pesantezza e la leggerezza, l’oscurità e la luce, il dolore dell’anima e la stella del mattino, la dignità ferita e la dignità salvata sono esperienze che si intrecciano l’una all’altra, e fanno parte della vita di ciascuno di noi: nelle loro vertiginose alternanze e nelle loro misteriose alleanze …”[1].

Con queste parole, che introducono  alla lettura del libro di Eugenio Borgna, “La dignità ferita”, apriamo l’editoriale di questo numero 21 di Laborcare Journal.

È un numero che riteniamo importante proprio perché la scelta della tematica è coincisa con l’approvazione della Legge 22 dicembre 2017 n. 219  che, e questo è il nostro auspicio, dovrebbe portare, finalmente, al centro della cura la persona malata non solo in termini demagogici ma riconoscendo in essa i principi fondanti espressi nell’articolo 32 della Costituzione Italiana.

Gli articoli che compongono questo numero “toccano” il lettore sia esso professionista sanitario, volontario, caregiver o malato.

Garantire la dignità è il filo rosso che collega i vari contributi: un diritto che, secondo quanto scrive Harvey Max Chochinov, “ … tocca una corda che entra molto profondamente in risonanza con la gran parte dei professionisti della salute …”.

Gli Autori dell’articolo che apre questo numero 21 sottolineano quanto la fase terminale della malattia, molto spesso “evoca scenari unici di sofferenza, di perdita d’interesse per la vita, di isolamento. Per chi lavora in Cure Palliative, se osservatore attento, emerge invece un attaccamento inimmaginabile alla vita e all’affermazione di quell’identità di ‘persona’, che sembrerebbe persa. In realtà la persona – paziente  deve essere ‘facilitata’ a far emergere la vitalità e la personalità, sempre presenti ma spesso relegate in un angolo di quel letto, di quella stanza, spesso appena ‘percepibili’ . in un trucco leggero abbinato al colore del pigiama, nell’accuratezza dell’allestimento del comodino, nel disegno lasciato a metà accanto al letto: tutti dettagli cui appigliarsi per aprire una relazione, quella relazione preziosa e vera che spesso trascuriamo, accentrando l’attenzione solo su sintomi e  farmaci...”.

È con questi presupposti che, presso l’Hospice di Grosseto dal febbraio 2017, viene condotta un’esperienza di Terapia della Dignità che, partendo dalle basi poste da H. M. Chochinov, è stato pensato e attuato “un modello di terapia narrativa finalizzato al miglioramento della consapevolezza e dei bisogni della persona nel percorso di terminalità”.

Laura Brunelli, nel suo contributo “Ma Lei, come avrebbe voluto morire?” racconta la storia di un incontro tra due studenti di infermieristica in tirocinio e una donna straniera che, lontana da casa, ha trascorso gli ultimi giorni della sua vita in un letto d’ospedale … sola.

Questo articolo è ricco di gesti, sentimenti, emozioni: “… ogni volta che io e Gabriele andavamo da Lei, cercava la nostra mano; cercava una forma di affetto e, in preda a spasmi di dolore costante, ci chiedeva di non lasciarla sola.”

Laura ci racconta che, ancora oggi, a distanza di anni, non può dimenticare che quella signora morì in solitudine e “… Da sola, venne seppellita con gli stessi abiti che indossava al momento del ricovero, senza la presenza di nessun parente o amico.”

La domanda, a questo punto, sorge spontanea: “quanto, oggi, i professionisti sanitari sono preparati ad affrontare le fasi terminali della malattia e ad accompagnare i propri pazienti alla morte non come un evento esclusivamente biologico – da gestire con tecniche e procedure –  dimenticando la Persona (figlio – figlia – padre – madre …)?”

Luciana Coèn, infermiera – formatrice attenta alle tematiche del fine vita – nel suo articolo “Quella della morte” scrive: “Il passaggio (…) che l’operatore deve fare è quello di considerare sempre la persona portatrice di bisogno/richiesta di attenzione e cura della propria dignità, di rispetto e ascolto del vissuto, che, comunque, rimane in chi l’ha conosciuta e ha condiviso con lei e che, in ogni modo, l’ha contraddistinta, rendendola unica anche a sé stessa. È questo il saper divenire, l’attenzione alle emozioni personali e, contemporaneamente, l’ascolto attento dell’altro (non solo con l’udito ma con il cuore e con l’anima) e dell’unica morte che lo attraversa e gli fa chiudere la vita terrena.

Questo passaggio, molto delicato e impegnativo, dovrebbe suscitare, stimolare, accompagnare la formazione, il formatore …”.

Difendere e garantire la dignità attraverso un ascolto attento dell’altro è Cura!

Esiste un luogo ove tutto questo è quotidianità: l’Hospice.

Anna Maria del Balzo, volontaria della Fondazione Italiana di Lenitrapia (FILE), nel suo articolo “Volontariato in hospice, uno stile di vita”, scrive: “L’hospice è un luogo dove porsi queste domande fa parte del quotidiano. Guardare in faccia la vita e riconciliarsi con la morte, guardandola non come un fallimento della medicina o dell’esistenza, ma come parte necessaria di essa.”

Lo spirito del donare il proprio tempo per “stare accanto” è, come sottolinea nel suo contributo, Laura Bargelli (volontaria FILE), un’opportunità per imparare ad “amare la vita e ad apprezzare le piccole gioie quotidiane, a non dare niente per scontato, a valorizzare il presente e a viverlo più intensamente perché la vita è imprevedibile e tutto può cambiare in un istante. Alla fine ciò che facciamo noi volontari è questo, dare importanza al presente, al qui e ora.”

Affidiamo a Voi le riflessioni finali perché siamo convinti che, anche questo numero di Laborcare Journal, porti il lettore “lontano” ritrovando significato, non solo nella quotidianità lavorativa ma, soprattutto, nella storia di ognuno di noi.

•  E’ possibile consultare il numero completo della rivista sul sito www.laborcare.it

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