Cristina Voglino: Tôi đã viết một cuốn sách…
Học từ trí tuệ của trẻ em: Suy ngẫm về sự sống và cái chết qua “Oscar và Quý bà áo hồng”
Lời tựa
Tôi có cảm giác rằng xung quanh chúng ta đều có sự tiến hóa. Đối với tôi, có vẻ như chúng ta đã đi từ thời kỳ mà chúng ta nghĩ đến việc theo đuổi hạnh phúc cá nhân, kinh tế, xã hội và đến một thời kỳ hoàn toàn trái ngược, trong đó nhân vật chính là bệnh tật, hồn ma cư trú rất gần trước cửa nhà chúng ta. Tôi nói điều này nhờ một cảm giác cụ thể: những câu nói mà trước đây tôi thường nghe như “Người đó thật may mắn: anh ta có tất cả, kể cả sức khỏe,” hay “Xui xẻo luôn ập đến với những người bình thường” ngày nay đã nhường chỗ cho những câu nói chẳng hạn như “Ai cũng có gia đình của mình”, “Không có gia đình nào mà không phải đối mặt với căn bệnh ung thư”.
Tôi tự hỏi điều gì đã thay đổi. Có lẽ trong cuộc khủng hoảng mà đất nước chúng ta đang trải qua có một tia hy vọng: mọi người buộc phải nhìn xung quanh thêm một chút, để khám phá ra rằng có rất nhiều người đang gặp khó khăn, rằng “có điều gì đó dành cho tất cả mọi người”.
Nhưng sau đó tôi tự hỏi: chẳng phải điều này luôn luôn như vậy sao? Và tôi lại tự hỏi: Liệu chúng ta có phải đợi đến khi mặc “quần vải” mới có thể để ý xem người khác đang làm như thế nào không?
Chúng tôi luôn biết rằng hàng ngày có một đứa trẻ không đi học về, có cha hoặc mẹ đi làm không về, và nếu chúng tôi dừng lại để nghĩ rằng những điều này cũng có thể xảy ra với chúng tôi, chúng tôi sẽ không bao giờ rời đi. trang chủ.
Tiếp xúc với cuộc sống của người khác không có nghĩa là nghĩ rằng những điều này cũng sẽ xảy ra với chúng ta: nó đơn giản có nghĩa là chúng ta bình đẳng với mọi người khác, chúng ta là con người và như vậy là “hữu hạn”.
Hôm nay tôi cảm thấy mình đã hiểu rõ hơn về “điều gì quan trọng và điều gì không”.
Đoạn 1 (từ 4,296)
Việc cha mẹ nghĩ rằng một ngày nào đó con mình sẽ trở thành một người đàn ông hay đàn bà, làm chủ sự tồn tại của mình là điều “bình thường”. Việc liên kết ý tưởng bệnh tật với tuổi già là “hiển nhiên”. Cuộc sống thường diễn ra theo cách đó. Nhưng nếu bạn nằm trong số phần trăm các bậc cha mẹ có con ốm, bạn sẽ biết việc chấp nhận ý tưởng về tương lai khó đến mức nào.
Câu chuyện của tôi bắt đầu như thế này: đối với con gái tôi, không bao giờ có một triệu chứng; sau đó là điện não đồ và chụp MRI, “Bởi vì trong suốt mùa hè, hai lần 'hai lần khốn khổ', con gái tôi đã bị mê hoặc, nhưng theo một cách kỳ lạ. Không quá năm giây cô ấy sẽ run rẩy, trợn mắt và rồi mọi chuyện sẽ qua đi.”
Và vì vậy, chẩn đoán đã đảo lộn cuộc sống của một gia đình và một bé gái.
“Khi biết tin, bạn hoang mang: ban đầu là khoảnh khắc kịch tính, bạn cảm thấy đơn độc trước những căn bệnh không rõ từ viết tắt, bạn hoàn toàn không biết bác sĩ đang nói về điều gì”.
Căn bệnh mà 5 năm trước các bác sĩ tại Regina Margherita ở Turin đã chẩn đoán cho con gái tôi lúc 7 tuổi hóa ra rất khó phát âm: ung thư não. “Chúng tôi cảm thấy 'sụp đổ', bị tàn phá bởi kết quả chẩn đoán. Như thường xảy ra trong các trường hợp u não, cha mẹ chúng tôi không có thời gian để xem các triệu chứng.”
“Không cô đơn trong đau đớn, trân trọng những khoảnh khắc ngắn ngủi khi ở bên nhau, học cách lắng nghe bản thân và con cái.” Mối liên kết bền chặt được tạo dựng ngay trong và ngoài cơ sở bệnh viện đã giúp tôi và chồng không rơi vào vực thẳm tuyệt vọng. Từ nhân viên y tế đến bác sĩ giải phẫu thần kinh, từ giáo viên bệnh viện đến bác sĩ tâm thần kinh, đến nhà vật lý trị liệu ASL, một “đội quân” gồm những người đã trải qua cuộc phiêu lưu của bệnh tật. Biết tôi là một diễn viên sân khấu và nhà sư phạm, người tham gia đào tạo các học viên và nhà giáo dục, “cuối cùng” cô ấy đã yêu cầu tôi viết câu chuyện mà tôi không bao giờ muốn kể.
Cuốn sách Giúp tôi không sợ hãi (ed. Claudiana)
Và thế là tôi viết một cuốn sách: đó là một câu chuyện trong số rất nhiều câu chuyện. Một câu chuyện có thật cũng như những câu chuyện khác. Tôi, câu chuyện này, không bao giờ muốn viết nó, nhưng những con chữ đã có một cuộc sống riêng, trong cuộc đối thoại với các bậc cha mẹ khác, trong tính nhân văn của những cuộc gặp gỡ với y tá, bác sĩ, bác sĩ phẫu thuật, giáo viên bệnh viện, nhà tâm lý học, bác sĩ tâm thần kinh, phục hồi chức năng. nhà trị liệu…”
Một câu chuyện đan xen giữa các nhân vật, mẹ và con. Mà còn có các bác sĩ, y tá, giáo viên mẫu giáo, phụ huynh, tình nguyện viên, bạn cùng lớp.
Tôi viết không phải để quên, để hiểu những điều vô nghĩa. Bởi vì bệnh tật của một đứa trẻ không có ý nghĩa gì.
Giúp tôi không sợ hãi là một cuốn sách hợp xướng tập hợp kinh nghiệm của những người đàn ông và phụ nữ, những người do công việc hoặc lịch sử cá nhân - nhiều người bị thúc đẩy bởi căn bệnh của một đứa trẻ - đã phải thực hiện "bước nhảy vọt lớn": chịu trách nhiệm về nỗi đau, xử lý nó và làm theo những gì tác giả gọi là “con đường rất khó khăn nhưng phong phú đến với phương pháp sư phạm lòng dũng cảm”.
Tiêu đề Giúp tôi không sợ hãi bắt nguồn từ tiếng kêu cứu của một đứa trẻ mắc bệnh hiểm nghèo. Cụm từ này, trong câu chuyện, mang một giá trị xuyên suốt: nó áp dụng cho đứa trẻ, nó áp dụng cho cha mẹ, nhưng nó cũng áp dụng cho bác sĩ.
“Tôi nghĩ phủ nhận nỗi sợ hãi là không đúng. May mắn thay, theo năm tháng, người ta học được cách áp dụng một số chiến lược để kiểm soát nó và đôi khi điều đó giúp cải thiện bản thân,” bác sĩ giải phẫu thần kinh từng phẫu thuật cho con gái tôi (hiện 16 tuổi, đã trải qua nhiều ca phẫu thuật) cho biết. phẫu thuật cắt bỏ khối u, hóa ra là lành tính, và đang sống với hậu quả của căn bệnh và với nỗi đau buồn của cha cô, người đã qua đời vì bệnh ung thư sáu năm 'kể từ ngày đó').
Người ta nói rằng những trang sách là những trang cần phải đọc với rất nhiều nghị lực và dũng khí, nhưng sự nhẹ nhàng mà tôi kể ra mọi chuyện cũng chính là sự nhẹ nhàng trong cách sống của những đứa trẻ.
Mỗi trang viết ra tôi đều muốn dạy họ cách nhìn vào “sự nhỏ giọt một nửa”.
Vâng, cái mà “người bình thường” gọi là cái ly đầy một nửa, tôi gọi như vậy. IV đầy đủ một nửa là một cách mới để nhìn vào nỗi đau. Bởi vì đó là điều trẻ con làm: chúng dạy bạn điều chỉnh lại nó bởi vì chúng dạy (hoặc “dạy lại”) bạn gọi cái thuổng là cái thuổng; họ không phủ nhận bệnh tật hay thậm chí cái chết.
Miếng 2 (câu 3,293) – “Cuộc sống thứ hai” của cha mẹ
Trong những trang sách, được minh họa bằng những bức vẽ của trẻ em từ Regina Margherita ở Turin, tôi cũng cố gắng không trốn tránh đằng sau những con chữ. Tôi kể về “cuộc sống thứ hai” của những bậc cha mẹ thấy mình bên cạnh đứa con ốm yếu của mình: bệnh viện trở thành ngôi nhà “đầu tiên” và cuối cùng có nguy cơ trở thành ốc đảo an toàn trước “sự bình thường” bên ngoài; thế giới đồng lõa được tạo ra với các bậc cha mẹ khác; sự “cổ vũ” con cái của nhau và sự khó tìm từ ngữ cho những người chưa làm được; những phản ứng khác nhau của bạn bè và người thân khi đối mặt với bệnh tật; nhưng trên hết là sự biến đổi thực tế trong thế giới kỳ diệu của những đứa trẻ cố gắng tạo ra không gian vui chơi và thắc mắc ngay cả khi đang được dẫn lưu và truyền dịch, MRI và phục hồi chức năng vận động.
“Trẻ em thật tuyệt vời. Ngay cả những người biết đó sẽ là những ngày cuối cùng của họ vẫn tiếp tục bảo tồn thế giới phép thuật của mình. Họ dạy bạn rằng mọi thứ đều có thể. Và trong mọi thứ đó cũng có cái chết.” “Khi bị bệnh, trẻ nhỏ không cho phép bạn nói dối. Từ con gái tôi, tôi đã học được rằng, trong nỗi đau buồn, điều cần thiết là mọi người phải giữ vai trò của mình: người lớn đóng vai người lớn và trẻ em đóng vai trẻ em. Họ yêu cầu bạn đưa ra câu trả lời và nếu bạn không có câu trả lời, bạn phải thừa nhận điều đó.”
Mối quan hệ của cặp đôi cũng thay đổi. “Chia tay thì dễ hơn là ở bên nhau. Một người đang ở bệnh viện, người kia đang làm việc; bạn gặp nhau chỉ để hướng dẫn bữa ăn, thuốc kháng sinh, trị liệu. Cặp đôi cuối cùng cũng biến mất; bạn trở thành hai bậc cha mẹ có con. Đàn ông và phụ nữ phản ứng khác nhau. Nhưng nếu bạn có thể lấy lại được giá trị của sự khác biệt thì cặp đôi sẽ phát triển. Nói thì thật sáo rỗng, nhưng đó là sự thật: bạn xem lại thang giá trị của mình, coi trọng vẻ đẹp của những khoảnh khắc, sự thân mật được tạo nên từ những điều nhỏ nhặt, đến những cái nhìn.
Một số sáng kiến đã xuất hiện xung quanh cuốn sách (www.aiutamianonaverepaura.it): trong số đó, hiệp hội văn hóa Antescena, cùng với các hoạt động khác, đã hỗ trợ vở kịch sân khấu cùng tên được rút ra từ nó, đã tham gia vào “Tic, rạp hát trong phường”, trên các giường bệnh của bệnh viện nhi trong thời gian dài phường chăm sóc.
Cuốn sách cũng đã trở thành một vở kịch. Sự tinh tế của chủ đề và năng lượng cần thiết để giải quyết nó trên sân khấu và dành riêng cho trẻ em mắc bệnh ung thư và tất cả những người lớn chăm sóc chúng.
Nhà hát cho phép bạn nhận được tin nhắn ngay lập tức. Vì vậy, chúng tôi nhấn mạnh phương pháp sư phạm về lòng dũng cảm và khái niệm về sự kiên cường - đây là những điều đầu tiên bạn tiếp thu trên sân khấu. Từ “khả năng phục hồi” xuất phát từ vật lý và cho thấy tất cả các vật liệu đều có khả năng chịu được lực tác động như thế nào; Đưa khái niệm này trở lại tâm lý học, liên quan đến bệnh tật và cái chết, điều quan trọng là làm rõ rằng mọi người đều có đủ nguồn lực để chống chọi với tác động: đó là một đặc điểm nhân học mà tất cả chúng ta đều được ban tặng.
Tại sao chúng ta lại dấn thân vào một cuộc phiêu lưu như vậy? Khi bạn sống một trải nghiệm, bạn cần nói về nó: nó đã giúp ích cho tôi và tôi mong muốn mọi người nhận được sự cấp bách của tôi để truyền đạt điều gì đó đã thay đổi và trưởng thành tôi. Làm cho tôi khám phá tựa đề Sư phạm về lòng can đảm của cuốn sách tôi viết sau khi chồng tôi qua đời cùng với Giovanna Corni và Maria Varano.
Cristina Voglino
Nguồn và hình ảnh
