Harttransplantatie: het begin van een nieuw leven
Transplantatiegeneeskunde is nu een van de meest geavanceerde specialiteiten in de biomedische wetenschappen geworden
Concreet vertegenwoordigt harttransplantatie tegenwoordig de therapeutische oplossing voor een aantal ernstige hartziekten waarbij alternatieve farmacologische en niet-farmacologische therapieën niet langer in staat zijn adequate overleving en/of levenskwaliteit te garanderen.
Het ontvangen van een orgaan zoals een hart dat het leven herstelt, beperkt zich niet tot de vervanging van een spier, maar houdt een ervaring in die rijk is aan existentiële nuances.
Harttransplantatie heeft zijn eigen specifieke dimensie waarin niet alleen lichamelijke en psychologische, maar ook culturele en spirituele implicaties met elkaar verweven zijn: we lopen daarom op voortreffelijk antropologisch terrein.
Harttransplantatiepatiënten omschrijven hun ervaring zelf als ‘een nieuwe geboorte’. Over de wedergeboorte sprak Jezus tot Nicodemus in het Evangelie van Johannes (hfdst. 3), verwijzend naar bekering en dus naar een beslissende geestelijke verandering.
Kunnen we spreken van een innerlijke verandering bij de ontvanger van een orgaan, in dit geval een hart?
Antropoloog Lesley A. Sharp definieerde orgaantransplantatie in een van haar publicaties als een transformatieve ervaring. In haar antropologische analyse benadrukte ze de 'herstructurering' van het zelf, van de identiteit van de harttransplantatiepatiënt.
Harttransplantatie brengt zeker een opmerkelijke levensverandering teweeg bij degenen die vóór hen als enige alternatief een ongunstige prognose hadden.
In de Verenigde Staten wordt orgaantransplantatie lange tijd aangeprezen als een wonderbaarlijke procedure om de kwaliteit en levensduur van het leven te verbeteren.
We kunnen transplantatie ook zien als een overgangsrite, waarbij de liminale fase het wachten op donatie is, een enigszins moeilijke, pijnlijke en conflicterende fase. Dit ritueel eindigt met het bereiken van een nieuwe ‘status’ waarin de patiënt vaak verrassende hulpbronnen ontdekt.
De slogan die door patiënten is gekozen om de Heart Transplant Association in Bologna te vertegenwoordigen is “…en het leven wordt herboren.” Een paar woorden om veel dingen te zeggen.
Degenen die een hart ontvangen, hebben zoveel te vertellen over hun ervaring.
En wij hebben de eer om naar te luisteren
- Angelo. Hij staat op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Hij zegt glimlachend: ‘Ik hoop dat mijn hart behouden zal blijven, want hij heeft zoveel liefgehad.’
- John. Hij krijgt een spoedharttransplantatie. Drie maanden na de operatie keert hij eindelijk terug naar zijn geboorteplaats in Calabrië. Hij maakt het goed. Voordat hij vertrekt, drukt hij met een vleugje humor zijn twijfel uit: "wie weet of ik, behalve dat ik me beter voel met dit nieuwe hart, nieuwe gevoelens zal hebben?"
- Maurizio. Gecombineerde hart-levertransplantatie. Maanden na de operatie vertelt zijn vrouw: “Mijn man vergeet dat hij ook een levertransplantatie heeft ondergaan. Maar hij denkt altijd aan het hart dat hem is geschonken.”
- Thomas. Harttransplantatie met een zeer onrustig postoperatief klinisch beloop. Eindelijk ontslagen, schrijft hij een felicitatiebriefje aan het team dat voor hem zorgde: "Ter gelegenheid van de verjaardag van de komende feestdagen, bied ik jullie allemaal mijn oprechte nieuwe oprechte wensen aan met oneindige dankbaarheid."
- Vittorio. Een paar jaar na zijn harttransplantatie: “Misschien verandert de harttransplantatie ons als mensen niet, maar het brengt ons zeker een nieuwe kijk op het leven doordat we de waarden ervan meer gaan waarderen.”
- Gabriël. Hij tekende om op een wachtlijst voor harttransplantatie te worden geplaatst, wat blijk gaf van sereniteit over deze therapeutische beslissing: “Ik wist dat ik verschillende splitsingen in de weg zou moeten passeren die me dan naar een eenrichtingsstraat zouden leiden, aan het einde waarvan een transplantatie wachtte mij. Zij hebben mij hierop voorbereid. Nu ben ik er klaar voor.” Maar Gabriele wist niet dat hij acht maanden in het ziekenhuis op een cardiologieafdeling zou moeten wachten omdat zijn toestand te kritiek was. Gedurende die tijd ontmoette hij verschillende patiënten die waren geroepen om de transplantatie te ondergaan en begroette hen bij hun ontslag. Hij maakte verschillende fasen door waarin hoop werd afgewisseld met een depressie die zo ernstig was dat hij zich volledig van anderen isoleerde. Toen de donatie eindelijk kwam, leek het hem een droom. De operatie was een succes. De dag van ontslag brak aan en Gabriël aarzelde paradoxaal genoeg om naar huis te gaan, niet omdat hij niet zo veel baat had bij de operatie als wel omdat hij bang was de ziekenhuisomhulsel te verlaten, waardoor hij zich al met al beschermd en veilig voelde. Een van zijn geschriften verscheen in de ochtendkrant: “In Bologna, in het hart van S. Orsola, hebben ze mijn hartproblemen ter harte genomen. Ze hebben me zoveel hoop, een beter leven, grote rust en een nieuw hart gegeven. Bedankt met heel mijn hart. Gabriël.” Twee maanden na de operatie verklaarde Gabriele enthousiast dat hij geen problemen had om zich aan te passen aan het sociale en relationele leven. Wat hem hielp was de toestand van subjectief welzijn waarvan hij zich steeds meer bewust werd: “Het besef dat ik bepaalde dingen kan doen, stimuleert mij om ze uit te voeren… nu begint zelfs de herinnering aan de moeilijke ervaring vóór de operatie te vervagen. Ik laat nu alles achter om weer normaal te gaan leven. Ik wil mijn werkzaamheden binnenkort hervatten.” Sindsdien zijn zeven jaar verstreken. Naast het voortzetten van zijn werkzaamheden is Gabriele vice-president van de Bologna Heart Transplant Association. Hij is een referentiepunt en moed voor veel andere patiënten die ons centrum bezoeken.
- Gianluca. Genomen uit zijn boek ‘racing for life’, herinner ik me 31 op pagina 77: ‘In de hoogte zijn onze harten tot de Heer gewend!’ klinkt een uniform refrein. Deze zin heeft een bepaald effect op mij, zelfs als kind stak ik mijn handen op terwijl ik door het huis rende en het keer op keer schreeuwde... misschien vanwege het inherente gevoel van hoop dat het in zich draagt... Ik stel me voor dat ik mijn kleine, oude hart ophef met calciumkoraal erin, dat nu op de afdeling histologie verblijft, en tegelijkertijd de kracht voelt van het immense geschenk dat mij is gegeven. Ik kan uren lopen, slechts een maand na de operatie, zonder buiten adem te raken. Ik voel mijn longen zich steeds meer vullen, mijn hele lichaam reageert op deze nieuwe motor die mij aandrijft. En door dat kleine hart op te heffen dat mij drieënveertig jaar heeft vergezeld, dank ik in stilte, vandaag en voor de tijd die nog zal komen, de persoon, zo is mij verteld, een jonge jongen, die in zijn ongeluk mijn leven heeft gered. In de talloze redenen, met veel voor- en weinig nadelen, die kunnen worden verzonnen als het over donaties gaat, helpt er maar één mij de echte waarde van dit gebaar weer te geven. Een leven redden, soms meerdere levens. De onmetelijkheid van uw gebaar namens de mensheid, zonder voorbehoud. Dank je wel jongen. In de hemel heb je je hart gegeven voor mijn leven.” Uit geheugen 32 pag. 78: “Het is net vier maanden geleden sinds de operatie. Ik zie mezelf graag in de spiegel en merk elke week verbeteringen. Lopen, hometrainer, zo snel mogelijk zal ik de loopfiets en lichtgewichttraining hervatten. Ik denk dat iedereen die mij tegenkomt in de blik die ik naar de wereld heb de staat van gratie van deze periode van mijn leven kan lezen. Zozeer zelfs dat ik ben gevraagd om, samen met een groep jongens en meisjes die orgaantransplantaties hebben ondergaan, deel uit te maken van een project waarin onze gezichten voor het jaar 4 de getuigenissen zullen zijn van de bewustmakingscampagne over donaties en transplantaties.”
- Armando. Overgenomen uit zijn boek ‘De tractor en de kruiwagen.’ Vanaf pagina 137: “Het is inmiddels nacht, maar omdat ik verwikkeld ben in de opwinding van het feit dat ik heb vernomen wie het was die mij het hart gaf, ben ik helemaal niet slaperig…Ik denk erover na. Ik neem de krant weer in mijn hand, ik blader er doorheen en kijk naar de foto van dat wrak van een auto met het dak omhoog... daaronder vind ik de foto van Federico met die serieuze blik. Nee, hij lijkt mij eerder streng dan serieus. Hij staart me recht in de ogen, en hoe meer ik staar, hoe meer zijn blik mijn hoofd binnendringt en beschuldigend wordt. “Ah, dat is het! wilde je mij hierheen brengen, voor deze foto, om mij weer schuldig te laten voelen? Nou, het lukt je, weet je? Ik denk bedroefd. Vanaf pagina 145: “In de duisternis van de kamer speelt mijn geest Federico's strenge blik af, terwijl hij me intimiderend aanstaart. Het is een altijd aanwezig beeld dat ertoe leidt dat ik mezelf de vraag stel: “maar wie ben ik nu? ben ik nog steeds ik? ben ik Federico? ben ik een andere persoon?” deze twijfelachtige gedachte komt ook bij mij op als ik denk aan de gemoedstoestand die ik voelde tijdens de voorbereiding op de operatie, waarin ik mijn waardigheid als persoon had verloren, waarin ik mezelf slechts als een stukje vlees, van de materie beschouwde: wie heeft dat dan gedaan? Ik word nu? Ik ben zeker niet Federico: ik heb alleen zijn hart en ik had in ieder geval niet in hem kunnen veranderen. Maar ik heb het gevoel dat ik niet eens Armando meer ben: gecentrifugeerd in een ervaring die ik me nooit had kunnen voorstellen, begin ik stukje bij beetje te lijken op een machine waarvan onderdelen zijn vervangen en daarom niet meer intact is. Maar wie ben ik? Ik blijf het mezelf afvragen en kwel mezelf.” Uit pagina 245: “Federico's blik heeft mij al een tijdje niet beschuldigd: ik vind hem altijd sereen, soms glimlachend. Ik denk terug aan de kwelling die hij me in de begintijd gaf, aan het bijna wanhopige huilen omdat ik me schuldig voelde over zijn dood, aan het gevoel van leegte dat hij had achtergelaten, zelfs in mij die hem niet kende. Niet dat de dingen nu allemaal zo goed zijn, maar de tijd die ik besteedde aan het proberen dit ding te metaboliseren dat me had overweldigd zonder me zelfs maar de tijd te geven om het te verwerken en de groepsbijeenkomsten, maar vooral de gesprekken met de psycholoog, hadden ervoor gezorgd dat ik nu, zelfs Hoewel onnauwkeurig en nog steeds een beetje wiebelig, begon de naald van het kompas me weer naar het noorden te wijzen. Daar ben ik blij mee.”
Deze verhalen over ervaringen leiden ons tot nadenken over de sterke emotionele, psychologische en symbolische impact die een harttransplantatie op de persoon heeft. En het is de persoon die centraal staat in het antropologische onderzoek waarin ziekte, dood, het lichaam en de waarde van het geschenk fundamentele kwesties worden.
“Je hebt geen kennis van je vaderland, je hebt geen kennis van religie, je souffres en cela mij zijn voldoende.” (Pasteur)
Gianna Canu
Verpleegster in het harttransplantatiecentrum van Policlinico S. Orsola/Malpighi. Bologna
Bronnen en afbeeldingen